У Српској 800 обољелих од ријетких болести, од тога више од 200 различитих дијагноза

Извор: РТРС

У Републици Српској је око 800 обољелих од ријетких болести, а ријеч је о више од 200 различитих дијагноза. Данас је представљен Програм за ријетке болести, за период од 2022-2024. године.

Програм обухвата активности надлежних институција, здравствених установа и удружења пацијената које је потребно предузети како би заштита обољелих од ријетких болести била унапријеђена.

Помоћник министра здравља Републике Српске Милан Латиновић истакао је да је терапија врло скупа јер су то нови лијекови који, на жалост, у БиХ нису ни регистровани јер произвођачи немају тај интерес.

– Ми налазимо разне начине да кроз интервентне увозе ријешимо питање тих лијекова – додао је Латиновић.

Он је као примјер за то навео да је за цистичну фиброзу омогућен лијек обезбјеђивањем шест милиона КМ како би обољели имали квалитетнији живот и продужили животни вијек, а укупно око 70 милиона КМ издвојено је за осамдесетак лијекова који се користе за лијечење пацијената у Српској.

Латиновић је навео да је посљедњих година рађено на законској регулативи, тако да су ријетке болести препознате и у Закону о здравственој заштити и у Закону о здравственом осигурању, а у Универзитетско клиничком центру Републике Српске је успостављен Центар за ријетке болести, те именована је и Комисија за ријетке болести.

– Тешко је направити правац дјеловања за тако различите групе обољења, додајући да је улога Савеза да указује на проблеме обољелих, да се о томе што више прича, да учествује у едукацијама љекара као глас пацијената, као и у пружању помоћи тешко обољелим који живе уз помоћ апарата – истакла је Биљана Котур, предсједник Савеза за ријетке болести Републике Српске.